villhabarn.se
villhabarn.se - för ofrivilligt barnlösa

Diagnos: Endometrios

Hanna och Laila

Hanna blev ordinerad antibiotika 35 gånger på tio år. Diagnos urinvägsinfektion. Laila fick veta att hon troligen led av gallsten. Egentlig orsak endometrios.

Läs två kvinnors berättelser om en sjukdom som ofta leder till ofrivillig barnlöshet men som fortfarande inte tas riktigt på allvar.

Lailas berättelse
Laila Andersson fick diagnos endometrios när hon var 33 år gammal, efter en titthålsoperation. Då hade hon haft svåra smärtor i buken sedan hon var elva och fick sin första mens.

– Åren fram till diagnosen påpekad jag alltid för olika gynekologer att jag led av rikliga blödningar och kraftig smärta men ingen nämnde någonsin ordet endometrios utan skrev istället ut värktabletter, säger Laila.

Hon beskriver år av smärta, ambulansfärder till olika sjukhus, läkare som inte lyssnade utan istället nonchalerade symptomen hon försökte beskriva. För två år sedan upplevde hon en mycket jobbig sjukdomsperiod.

– Det började i mars. Jag fick min mens och samma kväll började jag kräkas av smärtan i magen.

På morgonen ringde sambon Ulf efter ambulans och Laila kördes till Östra Sjukhuset i Göteborg.

– Jag nämnde direkt att jag hade endometrios. Jag hade ju redan diagnosen men läkaren tog ingen notis om det utan istället gjordes en tarmröntgen, berättar hon.

Laila blev inlagd på KAVA (kirurgisk akut vårdavdelning) där hon fick stanna i fem dagar. Efter gastroskopi och gallstensröntgen konstaterades det att hon med största sannolikhet hade drabbats av ett akut gallstensanfall. Laila skickades hem och var sjukskriven ett par veckor. Nästa månad samma sak – mensen kom och Laila fick uppsöka akuten där hon blev inlagd och fick dropp och morfin för smärtan. Läkarna trodde att det rörde sig om ytterligare ett gallstensanfall.

– Min sambo ifrågasatte om det fanns något samband mellan gallstensanfall och mens men läkarna skakade bara på huvudet och dagen efter fick jag åka hem med nya värktabletter, säger Laila.

I maj, efter ännu en ambulansfärd till akuten, träffade hon äntligen på en kirurg som lyssnade och som direkt när han fick höra om hennes endometrios skrev in henne på KAVA med uppmaningen att hon denna gång skulle se till att få en riktig diagnos. När hon några dagar senare lämnade sjukhuset var det med en remiss till gynmottagningen på Sahlgrenska.

Innan Laila hann få en tid där, kom juni månads mens och hon kördes nu akut till Sahlgrenska där man konstaterade att hela buken var vätskefylld. Dagen efter opererades hon. Stora härdar endometrios och sammanväxter samt en cysta upptäcktes och togs bort. Laila beskriver en skräckupplevelse där hon upplevde att läkaren som undersökte henne var både vårdslös vid själva undersökningen, talade över huvudet på henne, avbröt och var snäsig.

– När han kom in för att undersöka mig och såg mig där, blödande i stolen utbrast han irriterat till sköterskan i rummet att ”har hon mens också”. Jag bara grät – dels av smärta dels över hur jag blev behandlad.

Sedan november 2007 går hon på kontroller på Carlanderska sjukhuset i Göteborg. Var tredje månad får hon en injektion Depo Provera, en p-spruta som håller sjukdomen tillbaka.

– Jag mår betydligt bättre nu. Tidigare hormonbehandlades jag med Orgamitril, vilket jag mådde fruktansvärt dåligt av. Jag hade jätteont i livmodern mest hela tiden, svettades floder på nätterna, led av humörsvängningar och rikliga blödningar. Med Depo Provera blödde jag mycket i början men det har avtagit nästan helt. Jag får lite värmesvallningar och har gått upp i vikt men jag känner nu efter två år att det fungerar ganska ok men det har tagit tid, säger hon.

Hannas berättelse
Hanna van der Broms är 40 år och bor i Stockholm. Nyårsafton 1988 fick hon akuta magsmärtor och åkte till akuten. Där fick hon veta att hon hade urinvägsinfektion och blev ordinerad antibiotika. Det var den första penicillinkuren av 35 som följde de kommande tio åren – år av smärta och sjukhusbesök utan att få en korrekt diagnos. Inte ens när hon 1998 kom in akut och en cysta på högra äggstocken upptäcktes, nämndes endometrios som en tänkbar orsak.

– Som tur var kände en av mina vänner en farmaceut som kunde mycket om endometrios. Han gav mig broschyrer om sjukdomen och jag kände direkt igen symptomen som beskrevs – framförallt de om urinvägsinfektion. Efter det tog det cirka sju månader tills jag fick min diagnos genom en titthålsoperation, berättar Hanna.

Som behandling sattes en kopparspiral (!) in. Den gjorde ingen skillnad alls.

”Experiment två” (Hanna använder sig just av ordet experiment när hon berättar sin historia) blev att bränna bort cystorna och endometrioshärdarna, som framför allt fanns bakom fortplantningsorganen.

– Men de hittade även endometrios på vänstra urinledaren, vilket kanske kan förklara alla ”urinvägsinfektionerna”, säger Hanna.

Direkt efter att härdarna bränts bort mådde Hanna toppen en tid. Det tog cirka ett år innan det blev outhärdligt igen.

– Men jag bet ihop och ville inte gnälla. Jag kände ju att jag inte blev tagen på allvar. Folk tyckte nog att ”ta en alvedon och gå och lägg dig”.

Till slut var hon dock tvungen att söka hjälp igen och blev då ordinerad hormonbehandling med Synarelaspray. Det tog bort smärtan men biverkningarna var så hemska att hon avslutade behandlingen efter sex månader.

– Jag gick upp 15-16 kilo och blev helt psykiskt knäckt. Självförtroendet försvann och tittade någon på mig på fel sätt bröt jag ihop. Det var verkligen hemska månader och jag tänkte bara ”aldrig mer”.

Av rädsla för biverkningar bestämde sig Hanna för att försöka klara sig utan behandling. Fram till 2003 ”stod hon ut” med hjälp av värktabletter och värmedyna. Sedan fick hon kontakt med en kvinnlig läkare som föreslog att de skulle sätta in en hormonspiral.

– Det fungerade riktigt bra. Jag mådde illa av den men det gjorde å andra sidan att jag gick ner i vikt så det gick bra, säger Hanna.

Ett år senare tog hon ut spiralen för att hon och pojkvännen ville försöka få barn men då återkom smärtan till och från igen. Vid tre tillfällen fick Hanna akut uppsöka sjukhus. Vid ett tillfälle opererades blindtarmen bort. I efterhand konstaterades det att den inte varit inflammerad.

Ofrivillig barnlöshet
Både Laila och Hanna är ofrivilligt barnlösa på grund av sin endometrios. Hanna som var 30 år när hon fick sin diagnos fick veta att hon antagligen aldrig skulle kunna bli gravid.

– Men då var jag ju bara 30 och tänkte nog att det skulle komma senare, säger Hanna.

Och förra året blev hon, mot alla odds, gravid. En graviditet som olyckligt slutade i ett missfall och Hanna beskriver att hon gick igenom en stor kris.

– Barn har aldrig varit en livsnödvändighet för mig. Jag har alltid tyckt att jag har haft lika stor rätt att leva – även utan barn. Men när jag väl blev gravid så kändes det så bra i mig, säger hon.

Det är svårt att prata om det här. Hanna beskriver att hon tappade identiteten och att hon inte kände sig värdig som kvinna. Sina mörkaste tankar och känslor skrev hon ner i dagboken ”Nattsvart himmel” som hon senare släppte på Vulkan.se. Där får den tidens känslor vila.

Accepterat sin barnlöshet
Laila var 34 år när hon och sambon började med IVF. Första försöket lyckades inte, de två resterande gjordes aldrig.

– All smärta gjorde att jag inte orkade gå igenom några fler försök. Vi pratade ett tag om adoption men jag orkade inte satsa på det heller. Jag var sjuk så otroligt mycket, säger Laila.

Nu har hon hunnit bli 44 år och inser att det inte kommer att bli några barn.

– När den insikten kom blev det lite lättare. Nu är jag också så pass gammal att folk inte längre frågar om jag ska ha några barn vilket är skönt men jag känner ofta att jag inte riktigt ”är med” när folk pratar om barn. Det känns på något sätt som att andra tycker att jag inte är fullvärdig kvinna utan barn, säger hon.

Nedsatt immunförsvar
Laila har förutom sin svåra endometrios drabbats av en rad andra sjukdomar som hon tror har med endometriosen att göra. Hon tror att immunförsvaret får jobba så hårt med att bemästra sjukdomen att kroppen tar stryk på andra ställen. Förutom IBS, knölstruma, psoriasis och hjärnhinneinflammation har Laila ständigt återkommande infektionssjukdomar i öron, näsa och hals.

Även Hanna upplever att hon ofta blir sjuk efter mensperioden, främst i förkylningar.

Båda har hittat tröst och stöd i djur och natur. Laila har två hundar och är ofta i skogen.

– Jag saknar hästarna bara. Jag har inte kunnat rida på länge på grund av värken men ibland kan jag stå i ett stall med hästarna och bara andas in lugnet, säger hon.

Hanna har turen att jobba med hästavel som är hennes stora intresse jämte golf och skidåkning.

– Hästarna är mina fyrbenta barn och katten som ligger på min mage just nu. Det är världens bästa värmedyna som ligger hos mig varje kväll, avslutar hon.
Lailas råd till drabbade

  • Sök vidare och ge inte upp om du träffar en nonchalant läkare
  • Gå med i endometriosföreningen som anordnar olika endoträffar. Det är viktigt att få prata av sig med andra drabbade som förstår.
  • Gå och prata med någon – exempelvis en coach som kan ge styrka och självförtroende. Det är lätt att periodvis bli för pessimistisk.

Hannas råd till drabbade

  • Ge inte upp, skaffa en annan läkare om du känner dig nonchalerad. Det är viktigt att bli tagen på allvar.
  • Låt inte endometriosen styra ditt liv. Det är lätt att man identifierar sig med sjukdomen och tycker för synd om sig själv.
  • ”Skaffa ett liv” – skapa en positiv mentalitet genom att måla, träna, skriva. Våga göra något nytt och njut av livet.

 

av Catalina Bruna
Fler atiklar inom samma ämne

Det går inte att kommentera, men trackbacks och pingbacks är öppen.