villhabarn.se
villhabarn.se - för ofrivilligt barnlösa

Endometriosföreningen

Sex frågor till Christina Liffner
Ordförande i Endometriosföreningen Sverige

Vad är ert huvudsyfte?
– Vi vill stötta kvinnor med sjukdomen och informera både de drabbade och deras anhöriga. Vi informerar och vill påverka politiker och beslutsfattare.

Vilka är välkomna att bli medlemmar hos er?
– Alla kvinnor som har eller tror sig ha endometrios. Som stödmedlem är vem som helst välkommen – anhöriga och vänner.

Vad kan man få för hjälp som medlem hos er?
– Det är framför allt stöd och information men också medmänsklighet. Många tycker att det är oerhört skönt att träffa andra drabbade som vet vad det innebär att leva med den här sjukdomen. Det ordnas olika träffar runt om i landet, vi har en medlemstidning, en hemsida med forum och det anordnas även möten för anhöriga som behöver träffas och prata om hur man stöttar och orkar.

Vilka är de vanligaste frågorna ni får från dem som kontaktar er?
– ”Kan du rekommendera en bra läkare.” Det börjar bli brist på gynekologer och många letar med ljus och lykta efter en bra läkare som lyssnar och tar de på allvar. Detta är ju en sjukdom som inte syns på utsidan. Många ser så friska och fräscha ut att många inte förstår hur jobbigt det är.

Vad vill ni se för förbättringar inom sjukvården?
– Precis som det finns särskilda diabetessköterskor och migränsköterskor vill vi att det ska finnas det för endometriospatienter. Vårt mål är att få en så kallad vårdklan. I höst öppnar ett Endometrioscenter i Uppsala, det är en bra början. Vi vill också att den allmänna kunskapen om sjukdomen ska bli bättre. Om en kvinna kommer in med akuta magsmärtor till akuten så ska läkarna inte bara tänka att det rör sig om mag och tarmproblem utan även ha med i beräkningarna att det kan röra sig om endometrios. Viktigt också att det blir lika vård och behandling oavsett var i Sverige du bor. Idag är det skillnader, exempelvis beroende på var du bor exempelvis hur länge du får vänta på IVF, vilken typ av behandling som ges och så vidare.

Vad är ditt råd till drabbade kvinnor?
– Acceptera att du har och får leva med en kronisk sjukdom. Se dig inte som ett offer och identifiera dig inte med sjukdomen. Skäms inte, våga berätta för andra, avdramatisera. Ge dig ut på en långpromenad. Hård motion frigör endorfiner vilket vi mår bra av. Det är inte bevisat att en bra kost hjälper men äter man rätt mår man i regel bättre och det kanske är ännu viktigare för oss med endometrios att tänka på. Det handlar överlag väldigt mycket om att ta hand om sig själv.

Fakta Endometriosföreningen Sverige

  • Ideell patientförening för kvinnor med endometrios
  • Målet är att stödja kvinnor med endometrios, sprida kunskap och information om sjukdomen och verka för en bättre sjukvård.
  • Riksföreningen bildades 1989 och firar således 20 års jubileum i höst.
  • Lokala kontaktombud finns på flera platser runt om i Sverige – från norr till söder och öst till väst. www.endometriosforeningen.com

 

av Catalina Bruna

Fler atiklar inom samma ämne

Det går inte att kommentera, men trackbacks och pingbacks är öppen.