Erfarenheten har gjort henne till PCOS-expertpatient
Liselotte Videla är 54 år och har genom åren och egen erfarenhet fått en stor kunskap i ämnet PCOS, så stor att hon idag kan kalla sig expertpatient. Hennes väg har varit lång, krokig och hon har verkligen fått kämpa för rätten till vård, mött mycket okunskap och fått en känsla av att ha blivit skuldbelagd. Nu använder hon sin erfarenhet till att informera och öka kunskapen hos de kvinnor som har PCOS och vårdpersonalen som möter dessa kvinnor. Hon är engagerad och vill att samhället ska få en bättre förståelse för hur vanligt PCOS är och vad det innebär.
Hur fick du veta att du har PCOS?
När jag var 20 år, 1987, träffade jag en partner och då hade jag inte haft mens på 5-6 år. Som tonåring var det skönt att slippa mensen samtidigt som jag trodde det var farligt. Ja, kanske till och med dödligt. Men jag berättade aldrig för någon att jag inte hade mens. När jag träffade min partner besökte jag en gynekolog, vid Mälarsjukhuset, som konstaterade att jag hade högt prolaktin. Prolaktin är ett hormon som ökar vid stress och skall vara högt om en kvinna ammar. Det hämmar ägglossningen och högt prolaktin skall uteslutas vid misstanke om PCOS. Den gynekolog som jag besökte anade PCOS.
Året efter gynekologbesöket blev jag gravid och fick en son 1989. Min graviditet var normal, ökade ca 15 kg i vikt, men förlossningen avslutades med dåligt värkarbete och akut kejsarsnitt. Jag hade svårt att amma och när sonen var 6 månader började jag raskt gå upp i vikt. En viktökning som slutade på ca 35 kg. Med den erfarenhet och kunskap jag har idag om PCOS misstänker jag att viktökningen var en kombination av hormoner som påverkat signalämnen i hjärnan och överätande. När sonen var 3 år ville vi har syskon. Eftersom jag inte hade fått tillbaka min mens sökte jag hjälp hos en gynekolog på Karolinska sjukhuset, Huddinge.
Otroligt trött på min viktökning
1992 kom jag i kontakt med Ingvar Ek. Ingvar var ST- läkare i gynekologi på kvinnokliniken vid Karolinska Sjukhuset i Huddinge och hade börjat med en forskningsstudie om PCOS och insulinresistens. Jag fick möjlighet att delta i studien och ha Ingvar som läkare. Ingvar var engagerad i det han jobbade med och hade förmåga att berätta på ett pedagogiskt vis. Jag frågade och han svarade. Han förklarade också för mig att det inte var jag som orsakat min övervikt. Jag hade min kropp och PCOS som gjorde det svårare att gå ned i vikt. En stor lättnad.
1993 hade Ingvar Ek börjat på IVF – mottagningen på Huddinge sjukhus och jag fick sluta på gynekologmottagningen då de inte kunde ge mer behandling för PCOS och möjligheten att få ha Ingvar som läkare försvann. Samtidigt visade det sig att min livmoder hade blivit skadad i samband med kejsarsnittet när jag födde min son och att jag blivit steril.
1996 var jag otroligt trött på min övervikt. Jag lyckade få en telefontid till Ingvar som skrev en remiss till överviktsmottagningen på Karolinska sjukhuset i Solna. Året efter skrev jag in mig på överviktsmottagningen och gick snabbt ner 16 kg. Men året därpå drabbades min familj av en kris och jag orkade inte försätta kämpa för att gå ned i vikt.
Läkemedel mot diabetes typ 2
1998 skrev en gynekolog ut p-piller (kombinations p-piller) för PCOS, östrogenbrist och för att ge viktminskning. Några månader senare fick jag migrän som utlöstes av p-piller. Migränen blev sämre och sämre och jag kunde vara sängliggande i ett mörkt rum ett par dagar i veckan. I slutet på 2000 slutade jag med p-piller på eget bevåg, men när jag slutade med p-piller gick jag upp ca. 10 kg i vikt. Migränen fortsatte och i april 2001 hade jag ett livshotande högt blodtryck upp på mig (250/150) och jag fick börja medicinera.
Samtidigt hittade jag Ingvar Eks kontaktuppgifter, mailade honom och vi fick ny kontakt som faktiskt fortfarande håller i. Ingvar berättade vilka fynd han gjorde i studien om PCOS och insulinresistens och om ett läkemedel som heter Glucophage (Metformin är generika). Glucophage är ett läkemedel för personer med diabetes typ 2 och verkade hjälpa personer med PCOS som har insulinresistens att gå ned i vikt och få bättre hormonell balans. Ingvar tyckte jag borde pröva Metformin men det fanns ett hinder och det var att Ingvar inte kunde skriva ut Metformin till mig då han arbetade vid IVF-mottagning där jag inte var patient.
Jag fick verkligen bråka mig fram
Mitt höga blodtryck behandlades vid en metabol- och endokrinologimottagning och där fick jag besked av en läkare att han inte kunde skriva ut Metformin då det fanns risk att jag skulle dö om jag tog det! Jag kontaktade återigen Ingvar och berättade om svaret jag fått. Istället fick jag namnet till Ingvars handledare i PCOS studien.
Jag gick först till den gynekolog som hade skrivit ut de p-piller som gav mig högt blodtryck och bad om Metformin. Han vägrade och betedde sig som en clown mot mig. Jag bad en läkare på vårdcentralen om remiss till Ingvars handledare. Jag fick remiss men eftersom jag redan hade en etablerad läkarkontakt så blev den stoppad. Trots allt krångel lyckas jag boka en telefontid med Ingvars handledare och sedan ett läkarbesök med honom. I januari 2002 tar jag den första dosen Metformin och börjar sen gå ner i vikt.
Ett och ett halvt år senare är jag, tillsammans med Ingvar, med i ett direktsänt morgonprogram på SVT och pratar PCOS och ett par månader senare möter jag, i ett väntrum, läkaren som sa att jag kunde dö av Metformin. Han bad om ursäkt för att han inte skrev ut det till mig och att han nu hört att Metformin kan vara till fördel vid PCOS. Ord som kändes som en seger för mig!
Ungefär samtidigt fick jag kontakt med flera kvinnor som alla har PCOS och som arbetade på att skapa en patientförening för personer med PCOS. Föreningen grundades 2003 och mellan 2005 och 2008 var jag ordförande. (Den patientföreningen lades ner 2011 men sedan 2018 finns en ny patientförening PCOS Sverige, mer info längst ner)
Arg över känslan att bli skuldbelagd
Det som drivit mig hela tiden är bristen på information om PCOS och hur man blir bemött som patient när man träffar en gynekolog eller läkare i primärvården. Jag är arg över känslan att ha blivit skuldbelagd och sedd som jag självförvållat min övervikt och istället blivit tillsagd att banta. Jag vill dela med mig av den information som jag får, och fått genom åren, av läkare och andra som arbetar inom område som berör PCOS. Att ställa frågor har vart en väg att hjälpa mig själv och att stå ut med mina PCOS symtom.
Många med PCOS skäms och mår dåligt. Även jag skäms och mår dåligt på grund av det kroppsideal som råder idag. Jag kände mig till exempel hjärntvättad när jag gick vid överviktsenhet och inte gick ned i vikt som de utlovat. Kände mig som en stor bluff som väntade på att bli ertappad. Många med PCOS träffar på gynekologer (om de ens lyckas boka en tid hos gynekolog) som inte har blivit fortbildade i PCOS de senaste åren och det finns fortfarande gynekologer som säger att det inte finns något att göra om en person får PCOS diagnos. Jag har hört kvinnor berätta att de fått rådet av gynekologer att själv gå hem och googla vad PCOS är för något!
Skapade hemsida med information om PCOS
När jag var ordförande i patientföreningen för PCO och PCOS 2005-2008 anordnade vi utbildning för gynekologer och barnmorskor i PCOS. Vid ett av dessa tillfälle kom i kontakt med professor Angelica Linden Hirschberg samt professor Elisabet Stener Victorin. Båda är verksamma vid Karolinska institutet (KI) i Stockholm och ställde upp och föreläste. Angelica Linden Hirschberg föreslog att jag skulle starta en hemsida om PCOS, vilket jag också gjorde. (länk till sidan finns efter artikeln) Jag upplever att jag haft tur som har träffat Angelica och Elisabet. 2018 blev jag inbjuden av den internationella organisationen Androgen Excess & PCOS Society (AE-PCOS) att vara med på en internationell kongress om PCOS som åhörare. Jag fick då tillfälle att säga” hej ”till flera internationellt erkända PCOS forskare som jag hade haft mailkontakt med tidigare.
Uppdrag som expertpatient
Att vara expertpatient betyder att jag medverkar vid läkarutbildning inom gynekologi vid Karolinska institutet (KI) i Stockholm. Är bisittare till den lärare som undervisar. Jag bidrar med min egen erfarenhet av att vara patient med PCOS. Bidrar med min medicinska PCOS-historia och min erfarenhet av möten med sjukvården. Läkarkandidaterna får även ställa frågor och vid ett tillfälle har jag även själv föreläst för läkarkandidater.
Genom åren har det gjorts, och pågår, åtskilliga forskningsstudier om PCOS. Bland de senare är forskningen om graviditetskomplikationer vid PCOS och varför dessa uppstår. Samt att ADHD och psykisk ohälsa är mer vanlig i gruppen med PCOS. Det finns tecken som tyder på att kvinnor med PCOS löper ökad risk att föda barn som får ADHD diagnos.
Engagemang i PCOS Sverige
Föreningen är ganska ung, den startade 2018 av ordförande Maria Nestorudi och vi hade vår första fysiska träff 2019. PCOS Sverige vill hjälpa till att öka medvetenhet och kunskap om PCOS. Vi brinner för att PCOS personer ska få rätt behandling och bemötande.
I år arbetar vi främst på att ta fram patientinformation till de som får diagnosen PCOS. Vi är en liten grupp på 4 personer som är aktiva. Vi har också hjälp av en gynekolog vid Södersjukhuset (SÖS) i Stockholm. Covid-19 dämpade tyvärr vårt arbetstempo. Vi har små ekonomiska resurser och det är svårt att söka ekonomiska bidrag till en så pass liten verksamhet.
Vad vill du säga till någon som precis fått veta att hon har PCOS?
“Var snäll mot dig själv skuldbelägg dig inte! Skam belägg inte dig själv! Det är inte ditt fel att du fått PCOS. Om du talar högt om att du har PCOS ska du märka att många runt om kring dig är drabbade. Tala högt och du ska känna stöd.”
PCOS är komplext. Det finns många olika symptom och en person behöver inte få alla symptom som räknas upp i böcker, på internet osv. Symptombilden kan förändras med livsstilen, tiden och åldern samt bli både bättre och sämre. Ställ krav. Sök kunskap och var källkritisk.
⭐ Vill du veta mer om PCOS?
Liselottes Instagram: @ompcoochpcos.se
⭐ PCO-S nätverk hemsida: www.pco-pcos.se
Du hittar dem även på Instagram; @pcos_natverk_sverige