Mitt liv med Turners Syndrom

“Du kommer inte utvecklas”. Två sköterskor sitter mittemot mig och mina föräldrar varpå den ena öppnar samtalet med denna enda mening . Den andra sköterskan fattar sig fort och säger snabbt “Men det kommer vi kunna hjälpa dig med”.

Fjorton år gammal fick jag beskedet att jag har Turners Syndrom. Detta efter att sköterskan på skolan skickat en remiss till att gå och ta blodprov. Hon hade fattat misstankar om att något inte stämde eftersom jag var relativt kort och inte heller hade tillstymmelse till pubertet. 

Turners Syndrom

Flickor som föds med Turners syndrom saknar delar av eller hela den ena x-kromosomen. Därmed kommer de inte heller in i en spontan pubertet. Det kan även medföra en del andra sjukdomar så som hjärtfel, hypotyreos, benskörhet och hörselnedsättning för att nämna några. Dessutom delvis eller helt avsaknad av såväl äggstockar samt äggledare, fungerande livmoder finns i de flesta fall däremot.

I mitt fall är det helt avsaknad av äggledare och äggstockar men fullt fungerande livmoder. Efter beskedet väntade en hel del behandlingar och sjukhusbesök. Man tog fler blodprov, undersökte hjärtat, njurar, syn och hörsel. De röntgade mitt skelett och undersökte tänder samt bett. Allt såg vid tiden bra ut. Men såhär i efterhand kan vi konstatera att alla de öroninflammationer jag haft som barn och även svårigheterna med att äta kan vara till följd av min sjukdom. Vilket ingen såklart tänkte på eller misstänkte då.  

Jag ville utvecklas!

Därefter fick jag äntligen börja med första behandlingen – tillväxthormon. För mig var detta efterlängtat. Därför var det inte heller några problem för mig att sticka mig själv i benet varje dag i några år. Jag ville ju växa och framför allt: jag ville utvecklas. Att få besked som fjortonåring att “du kommer inte utvecklas” är tufft. Kroppen är tyvärr  extra viktig och kanske extra “påtaglig” i denna ålder. Alla förväntas växa och komma in i puberteten, vilket jag då aldrig gjorde.

Jag kommer ihåg hur jag drog ut på tiden i omklädningsrummet efter gymnastiken för att få duscha ensam. Försökte så gott det gick att ställa mig i duschen med handduken om kroppen. Allt för att dölja det som egentligen inte fanns att dölja, eller som var det som jag faktiskt ville dölja. Minns hur avundsjuk jag var på alla tjejer som högt suckade att de fått mens och hur jobbigt det var. Det som alla tog för givet och snarare såg som ett straff var en av mina högsta önskningar. Att träffa killar var också så småningom förenat med ångest. Där fanns ju överhuvudtaget ingenting och killar tröttnade snabbt då de ansåg mig som antingen “tråkig”, “asexuell” eller bara “totalt ointresserad”.  

Östrogen

Lyckan var därför stor när jag efter mycket tjat på läkare och sköterskor fick börja med östrogen – i form av plåster. De ville dra ut på detta så länge det gick för att jag skulle växa så mycket som möjligt först, vilket jag idag är tacksam över. Först en liten, liten bit för att sedan succesivt öka upp styrkan. Men det gick långsamt, alldeles för långsamt … Min mamma insåg vad det innebar att som tjej i snart övre tonåren vara utan bröst. Så tack vare henne fick jag först proteser, för att sedan strax efter jag fyllde arton år operera mig.

Äntligen hade jag, arton år gammal, “riktiga” bröst. Idag tackar jag min mamma för att hon stod på sig, höll sig informerad och hade talets gåva. Med ångest tänker jag på dem som inte har denna fördel, oavsett sjukdom eller situation. Succesivt kunde jag också sluta med östrogenplåster och istället gå över till p-piller för att få mitt tillskott av östrogen. Med åren började också tankar succesivt förflytta sig från att ständigt kretsa kring bröst, menstruation och pubertet. Till att så smått landa i att inte kunna få biologiska barn, någonsin. Dessa tankar hade jag tidigare skjutit på framtiden. Men också som ett försvar ryckt på axlarna och kommenterat: ”Jag vill ändå inte ha barn”.  

Barnlängtan

Idag är jag 35 år gammal och lyckligt sambo sedan tre år tillbaka. Min barnlängtan har funnits med mig sedan 2009. Tillsammans med min före detta sambo tog jag kontakt med RMC för en äggdonation. I sex år fick vi vänta innan det blev vår tur. Ett efterlängtat ägg som blev befruktat med hans sperma för att sedan sättas in i mig. Det blev ett misslyckat försök då ägget aldrig fäste och bara en månad senare delade vi på oss. Kanske finns det en mening med allt?  

Om jag i tonåren undvek eller hade problem med förhållande på grund utav utebliven pubertet. Så blev det som vuxen kvinna andra tankar och dilemman. Hur berättar jag för min partner att jag inte kan göra det mest kvinnliga och naturliga sak i världen? Nämligen att bli gravid på naturlig väg? Rädslan och skammen för vad det innebär är ständigt närvarande. Om inte annat är omgivningen och samhället där för att ständigt påminna en! Hade jag fått en krona för varje gång jag fått frågan ”Är det inte dags snart?”. Eller fått ta emot kommentarer som ”Vänta inte för länge, sen kan det vara för sent!”. Så hade jag varit miljonär nu.

Sorg och oviss väntan

Sorgen över att inte känna genuin glädje över vänner och familj som blir gravida är också skamfull – jag har många gånger känt mig som en missunnsam människa men min egen sorg har helt enkelt stått mig närmare. Mina systrar som är tio år äldre har vid detta lag hunnit bli mormor båda två och i mina mörkaste stunder är det klart att det känns oerhört orättvist.   

Jag har turen att idag har en kärleksfull och förstående sambo och i december 2020, efter över ett års väntan, kunde vi äntligen ställa oss i kö för äggdonation via RMC efter att ha gått igenom diverse prover och utredningar. I skrivandets stund har vi även ställt oss i kö hos Livio som är en privatklinik med hopp om att väntan blir kortare där. Det svåraste med att vara i en sådan här process skulle jag säga är just väntan och att inte veta när och om denna väntan leder till någonting.

Att prata har hjälpt mig

Från det jag var tonåring fram till idag har det hjälpt mig att prata och få berätta. Jag har däremot varit selektiv med de jag valt att berätta för – det har varit viktigt för mig att känna mig trygg och känna tillit för dem som jag valt att delge min resa med. Men alla har hittills visat en stor förståelse och det har alltid i efterhand varit skönt att få berätta – därför råder jag er som är i liknande situationer som mig att berätta. Dels av rent egoistiska skäl, det är lite utav terapi, dels för att din omgivning ska få förståelse för vad det är du går igenom och varför du ibland agerar eller reagerar som du gör.

Viktigt har också varit att berätta för mina närmaste kollegor då även de ska kunna få möjlighet till att förstå mig och min situation. Vem vet, du kanske genom din berättelse också hjälper någon annan. Jag har också insett med tiden att som ofrivilligt barnlös är du långt ifrån ensam, unna dig därför att ta hjälp och stöd av andra i samma situation. Som tonåring blev jag erbjuden kontakt med Turnerföreningen vilket jag då avböjde. Idag kan jag ångra detta och inse vikten av att inte känna sig ensam med vad du som Turnerflicka går igenom. Som förälder till flicka med Turner råder jag er därför att ta kontakt ändå – om inte annat kan du som förälder få hjälp och stöd och vem vet, en dag är även din dotter redo …  

Text: Emy
Foto: Privat samt BIld av Gaby från Pixabay
(fjärilen har blivit en symbol för Turners Syndrom, däremot är det oklart hur den blev det)

---

⭐ Här kan du läsa mer om Turner Syndrom och komma i kontakt med Svenska Turnerföreningen