Erika Guardado – om livet med POI, IVF och att inspirera andra

Text: Anna Demert
Foto: Privat & LJNovaScotia från Pixabay

Erika Guardado fick diagnosen POI, Prematur Ovariell Insufficiens, i början av 2023. Det betydde att hon som längtade efter att bli gravid istället hade kommit in i klimakteriet för tidigt. Ett tungt besked. Parallellt har hon också påbörjat östrogenbehandling och utredning för äggdonation. Istället för att låta tungsinnet ta över bestämde sig Erika för att tidigt vara öppen med sin POI- och IVF-resa, för att minska stigman och för att inspirera andra. Hon startade instagramkontot @poi_tjejen.

Malmöfödda Erika Guardado är en sprallig och jordnära tjej som älskar det enkla livet men som uppskattar vardagslyx. Hon har alltid drömt om att bo i hus med man och barn. Efter några år i Stockholm och efter bröllop så började Erika och maken André att söka en tomt för att bygga just sitt drömhus. Platsen för deras dröm blev i Vellinge i Skåne, en plats som idag är deras fristad och oas att njuta på efter arbetsdagarna som undervisande lärare i grundskolan respektive André som arbetar som compliance officer.

Att hitta på olika hemmaprojekt och att ha flera projekt igång är något de båda gillar. Men att förverkliga drömmen om att få barn har inte varit lika enkelt.

− Nej, det blev verkligen inte lika enkelt. Efter alla turer och forskningsprojekt jag varit med om så började den resan redan när jag var fyra år, nu när jag ser tillbaka, säger Erika.

Kronisk migrän

Redan som fyraåring fick Erika migrän första gången, som ledde till kronisk migrän i tonåren. 2017 ingick hon, då som 24-åring, i ett forskningsprojekt för att testa en medicin för kronisk migrän. Eftersom Erika då var under uppsikt för att se hur den nya medicinen påverkade hennes kropp bidrog det till att en av de ansvariga såg att Erikas blodtryck låg lite väl högt och att Erika var konstant varm trots hennes låga ålder. Det blev sköldkörtelutredning som visade på normala prover.

− När min migrän eskalerade 2020 och min mens pendlade fram och tillbaka kontaktade jag vårdcentralen igen. Det togs nya sköldkörtelprover men sedan hände inget mer. Förra året kände jag mig orimligt trött och orkeslös och hade huvudvärk 25 dagar i månaden så då kontaktade jag vårdcentralen igen.

POI – Prematur ovariell insufficiens

Läkaren Erika träffar tar ytterligare prover, vilka visar på lågt järnvärde. Men behandlingen för att öka kroppens järn hjälper inte. Inget händer. Ingen förändring sker förutom att Erika blir allt tröttare. Läkaren granskar journalen igen och reagerar på att Erika har haft pendlande menstruation flera år tidigare.

− Jag berättar för henne att läget är detsamma men eftersom de senaste åren har bestått av att planera bröllop, flytt från Stockholm ner till Skåne, byte av jobb och så vidare så kopplade jag det till stress. Läkaren tyckte att det lät märkligt med tanke på mina provresultat och remitterade mig vidare till Endokrinmottagningen i Malmö där jag fick träffa en överläkare som i sin tur skickade mig vidare till Reproduktionsmottagningen, RMC i Malmö eftersom proverna inte såg bra ut, säger Erika och fortsätter:

− Jag blev både ledsen och kände mig deprimerad av att återigen få vänta på provsvar och vänta på att få reda på vad som var fel med mig. Tre veckor senare följer André med mig till RMC. Vi möts av världens trevligaste läkare, en ung läkare som kollar på mina prover, gör en gynundersökning och ber mig att sitta ner. Där och då fick jag förklarat att blodprover och ultraljud visar på extremt låg äggreserv, vilket tydde på att jag redan som trettioåring kommit i klimakteriet. Varför just jag fått POI och låg äggreserv fanns det ingen förklaring till. De genetiska testerna jag fick ta visade inte på något anlag. Det var bara att ta in och inse hela situationen. Inte nog med det, vi skulle också gå hem och fundera på om vi var öppna var IVF och äggdonation.

Direkt fick Erika rådet att börja med östrogen eftersom hennes kropp hade brist på det och inte kunde producera det själv.  All insikt och information kom som en enorm chock och käftsmäll. Frågorna hopade sig; Vad innebär allt detta? Hur går vi tillväga med allt? Vad händer? Några dagar senare kommer en kallelse till en kurator där samtalen handlade om hur Erika och Andrés relation ser ut, hur de ställer sig till äggdonation, hur öppna det är till IVF.

Instagram

Den 24 januari 2023 skapade Erika sitt instagramkonto @poi_tjejen där hennes första text var:

””Jag glömmer aldrig de orden. “Jo, det är så att dina blodprover inte ser bra ut, och de bekräftar det som jag sett på ultraljudet. Du har en extremt låg äggreserv kvar vilket tyder på att du är i klimakteriet. Jag vill att ni går hem och funderar på hur ni ställer er till äggdonation.” Äggdonation? Klimakteriet? Jag förstod verkligen ingenting. Visste inte ens att detta var möjligt i min ålder. Hela min värld rasade samman och jag funderar fortfarande på Hur, varför detta händer mig vid en ålder på 32. Just nu börjar min resa till att acceptera att detta händer just mig. #infertil #klimakteriet #äggdonation #rmc #klimakteriepodden””

@poi_tjejen

Den 7 februari påbörjade Erika sin östrogenbehandling.

Eftersom varken internet eller Google erbjöd den information om POI och äggdonation som Erika sökte efter kände hon direkt att hon ville dela med sig till andra om hennes resa, som inspiration till andra i liknande situation.

− Mitt mål är att nå ut till så många som möjligt. För mig är det viktigt att detta uppmärksammas. För mig är det inget jag skäms över utan något jag snarare vill upplysa om och skapa förståelse kring. Vikten av att förstå allas olikheter och att inget är tabu på något sätt. Och jag har fått en sådan otrolig positiv respons från de som hittat till mig.

På instagram är Erika också öppen med hennes hjärnspöken som dyker upp – att hon i stunder har känt sig som en misslyckad kvinna, misslyckad fru, misslyckad vän. Att hon känner sig ensam i sin stora sorg och kamp även om hon har sin älskade make, familj och vänner omkring sig. Det ÄR en tuff livsresa.

Hur går de med utredningen för äggdonation?

− Det går bra. Just nu har jag gjort alla delar som behövs i en äggdonationsutredning som bekostas av landstinget. Vi har valt att gå via landstinget även om det innebär en längre och mer kontrollerad resa än vad som krävs via privata aktörer. Jag har haft tre olika läkare som konstaterat att jag inte har några ägg kvar och att äggdonation är mitt och vårt enda alternativ för att få uppleva en graviditet.
En kurator har godkänt oss utifrån Socialstyrelsens kriterier för att bli berättigade äggdonation via landstinget. Just nu finns ”ett gott flöde” av ägg i äggbanken så väntetiden är cirka ett år. När det blir en matchning börjar nästa resa. Då ska östrogenet ökas för att förbereda kroppen för en insättning. Jag kommer även få någon ytterligare form av hormonbehandling under hela graviditeten för att äggen ska stanna kvar i min livmoder. Sedan kommer jag få fortsätta ta östrogen tills den dag jag anses vara i normal ålder för klimakteriet, vid cirka 56 års ålder.

Ett magiskt ägg

När Erika åker ner i sina dalar är det André som plockar upp henne. Hennes livskamrat som funnits vid hennes sida i tretton år. Det är André som får henne att se det positiva i det hela och att visa på att det inte är så ”farligt” att inte rent genetiskt vara biologisk förälder till ett kommande barn.

− Han peppar mig och säger att jag har ju ändå förmånen och förmågan att bära barnet. Jag behöver bara få hjälp med ett litet ägg. Vi pratar hela tiden om att vi får möjligheten till ett magiskt ägg som kommer vara vår magiska stjärna. 

Men hur har allt påverkat dig fysiskt och psykiskt skulle du säga?

− Jag skulle säga att psykiskt pendlar det upp och ner hela tiden. Ena dagen när jag tänker och pratar om allt så är det absolut inget konstigt som händer i mig. Det känns bara så naturligt och självklart att just jag får uppleva detta. Andra dagar så är det fruktansvärt, känslorna sitter utan på. Då har jag till och med svårt att umgås med folk som är gravida eller som precis fått barn. Det kan låta hemskt men dessa dagar är så jobbiga och tunga. Då jämför jag mig ofta med andra i vår närhet där många är gravida med sitt första barn eller precis fått barn. Jag kan känna mig ledsen över min ”tuffare situation”. Att det inte är en självklarhet att jag får uppleva en graviditet. Även om det nu känns så och att målet är att även jag ska få uppleva det.
Det är också påfrestande när man möter folk som utan vetskap påpekar ”jaha, är det inte dags för dig att skaffa barn”. Att man alltid behöver förklara för andra runt en att man just nu är i en stor, svår och jobbig livsprocess. Att behöva förklara att jag som 33-åring kan vara i klimakteriet. Min metod är att jag pratar öppet om detta för att inte skada mig psykiskt. Men merparten av folk i vår omgivning är förstående och stöttar oss verkligen. Jag upplever att folk är nyfikna och intresserade. Fysiskt så känner jag att kroppen inte är som den var innan; jag har ökat i vikt och har förändrats en del kroppsligt. Det är dock inget som stör mig men jag får tänka lite på vad jag äter och hur jag rör mig. 

Kommer fortsätta berätta

Det har varit en lång livsresa redan, även om den nyss har börjat. 2023 är ett omvälvande år och både Erika och André är tacksamma över hur de har blivit mottagna och lyssnade på, främst när de kom till RMC i Malmö.

− De mötte mig verkligen mitt i min största sorg och förtvivlan. De har gjort allt för att jag ska känna att jag omhändertagen och stötta mig i detta. Och jag har en fantastisk man och familj. Just nu lever vi på som vanligt. Jag försöker göra så mycket jag kan som får mig glad och att inte stressa. Insikten om att jag vet att jag har gjort allt jag och vi kan i vår makt, det gör att jag just nu känner mig lugn och harmonisk.
Jag kan inte påverka mera. För mig är en familj inte det som finns i generna. Det är den miljön man finns och lever i som skapar ens familj. Alla nära och kära. Jag kommer att fortsätta berätta om min och Andrés resa. En annan dröm är att skriva en bok och hålla föreläsningar för att berätta min historia och om POI – Prematur Ovariell Insufficiens.

---

---

Kort om POI – Prematur Ovariell Insufficiens

POI, Prematur Ovariell Insufficiens, är en diagnos som innebär att man kommer för tidigt in i klimakteriet. Man talar om amenorré. POI kan debutera antingen med primär amenorré, när menarke inte inträffar, eller med sekundär amenorré, en förlust av blödning efter tidigare menstruationer. Vid primär amenorré ses oftast en utebliven eller ofullständig pubertetsutveckling, medan POI med sekundär amenorré kan ge bortfallssymtom såsom värmevallningar, sömnstörningar, stresskänslighet och besvär av atrofiska slemhinnor.

Vid POI saknas folliklar helt, eller så utvecklas inte folliklarna normalt. Folliklar kan saknas på grund av ett för litet antal ursprungliga könsceller eller på grund av en accelererad follikelförlust. Sjukdomstillstånd och/eller behandling som orsakar förlust eller störd reglering av follikelväxt kan därför leda till POI. Några exempel på detta är autoimmun sjukdom, metabola rubbningar,
strålbehandling, kemoterapi och kirurgi.

Folliklar är de äggblåsor som finns i äggstockarna, som består av ett ägg med omgivande stödjeceller, de påsliknande cellanhopningar i äggstockarna som innehåller var sin äggcell, och från vilka ägget släpps loss under ägglossningen.

Patienter med POI behöver adekvat östrogensubstitution för att minska risken för benskörhet samt kardiovaskulära och kognitiva komplikationer. Det finns hopp om fertilitetsbehandling då funktionen kan fluktuera. Det är också viktigt med tillräckligt hög östrogenersättning för att må bra och vara frisk även senare i livet. 

Vid start av puberteten har kvinnan i genomsnitt 400 000 äggceller. Vid klimakteriet har antalet äggceller minskat till ungefär 1 000 äggceller. Under sin fertila period har kvinnan i genomsnitt ägglossat cirka 500 mogna ägg.

Källor: Medicine doktor och specialist inom gynekologi och obstetrik Ameli Norling, sektionschef, Sektionen för hälso- och sjukvård på SKR. Läkartidningen samt 1177.se.