Ofrivilligt barnlös – resten av livet
Text: Anna Demert
Foto: Anna Demert & Pixabay
Låga äggreserver. Brist på ägg. Beslut om äggdonation eller inte. Avsaknad av spermier i sädesvätskan. Adoption eller IVF. Missfall. För högt BMI. Psykiskt och fysiskt dåligt mående. Hormoner. Ibland operationer. Utredningar hit. Utredningar dit. Psykologsamtal. Sorg och tårar. Hopp som tänds och släcks. År som passerar när livet får hejda sig och pausas. För att komma till återvändsgränden – permanent ofrivilligt barnlös.
Emma Engberg, Jessica Jönsson och Elin Hörberg, tre Malmötjejer som vet vad de talar om. Tre kvinnor som kommit fram till just den återvändsgränden och livsinsikten – du kommer inte att bli mamma.
Insikten om att gå genom livet utan barn. Framtiden man såg framför sig. Drömmen och bilden av framtiden som målades upp inom sig. När den bara raseras.
− Jag har mått bra av att tro och hoppas och tog varje chans att drömma om beräknad födsel. Vi blev ju nekade IVF innan vi ens fick medicinsk behandling och under vår sista adoptionsutredning kände jag mig närmre ett barn än någonsin och planerade för vår familjs framtid. Det kanske gjorde att jag föll ännu hårdare, men tänkte att jag då fick vara glad en dag i alla fall, säger Emma.
− Själv hade jag mitt senaste missfall i december förra året, så det är ju inte så länge sedan, fortsätter Jessica. Sedan dess har jag känt att jag inte orkar göra fler försök. Kropp och själ säger stopp. Det tär så oerhört fysiskt och psykiskt.
Azoospermi & Endometrit
För Elin och hennes fästman blev chocken stor när de trodde att det var hennes ägg det var fel på eller att de var för få. Efter att båda gjort varsin fertilitetsutredning visade det sig att det var fästmannens spermier som var det största problemet.
− Det visade sig att min fästman hade diagnosen Azoospermi, vilket innebär att det inte finns några spermier i sädesvätskan. Vi hade aldrig hört talas om det så det kom som en otrolig chock. Och vi hittade inga andra på nätet med samma diagnos, förutom medicinska artiklar. Vi kände oss väldigt ensamma.
Berätta lite mer om era respektive försöka-få-barn-resor.
− Det var sju år sedan jag och min fästman började försöka få barn och när fertilitetsutredningen visade på Azoospermi fick min fästman genomgå tre smärtsamma och avancerade operationer på sina testiklar – en TESA och två MicroTESE. Och lika många äggplock gjordes på mig. Vi fick rådet av läkarna att gå vidare till spermadonation. Ett svårt beslut. Vi vägde för- och nackdelar mot varandra. Till slut bestämde vi oss för att göra det. Men våra regionfinansierade försök var slut och eftersom man inte får välja donator själv i Sverige valde vi att lägga pengarna på IVF-försök i Köpenhamn, berättar Elin.
Hon fortsätter:
-Efter sju IVF-försök, med tre olika spermadonatorer, gjorde jag en minihysteroskopi inför de sista tre försöken. Det är ett vävnadsprov på livmodern. Då fick jag veta att jag hade kronisk endometrit, en inflammation i livmodern, som jag själv inte märkte av alls. Forskningen är inte överens ännu kring om och hur det påverkar fertiliteten, så för säkerhets skull fick jag antibiotikakurer. De tre sista gångerna blev jag faktiskt gravid, men fick missfall efter bara några dagar. Redan innan sista embryoåterföringen hade vi bestämt oss för att det skulle bli vårt sista försök, oavsett utgång. Vi hade varit fast i IVF-träsket i flera år. Alla som varit det vet att det inte är något liv. Tungt beslut, men nödvändigt.
Jessica och Emma förstår Elins beslut.
Jessica stod själv med alla tankar och känslor
För Jessicas del så började hon sin resa själv, och stod också själv med alla tankar och känslor, även om familj och vänner fanns där.
− Jag har gjort den här resan som ensamstående och min barnlängtan har funnits med länge och varit så stark. Så när rätten till assisterad befruktning inom svensk hälso- och sjukvård för ensamstående kvinnor gick igenom 2016 bestämde jag mig. Mitt första försök med IVF gjordes via landstinget 2017, när jag var 37 år. Totalt gjorde jag tre IVF-försök, både så kallat kort protokoll och långt protokoll. Jag fick bara till en insättning, men ingen graviditet. På grund av min låga äggreserv och ålder rekommenderade läkaren mig att fortsätta med äggdonation. Min barnlängtan var fortsatt stark så det kändes som en rimlig väg att ta. Jag lyssnade mycket på podden ”Jag vill ha barn” och kände att jag via den fått viss kunskap kring vad äggdonation och dubbeldonation innebar.
Jag hade starkt stöd från min familj och vänner så jag valde att gå vidare med dubbeldonation på en klinik i Riga, eftersom dubbeldonation som ensamstående ännu inte var lagligt i Sverige då. Totalt fyra försök gjordes, varav jag bytte donatorer efter mitt andra försök. Utav dessa fyra försök blev jag gravid tre gånger. Varje gång fick jag missfall i ett tidigt skede. Vad det berodde på har läkaren inte kunnat fastställa. Inför sista försöket fick jag ytterligare mediciner, som dessvärre inte hjälpte. Mitt senaste missfall hade jag i december förra året, så det är ju inte så länge sedan. Jag känner att nu orkar jag inte göra fler försök, varken fysiskt eller psykiskt. Kropp och själ säger stopp.
“Precis som all typ av sorg borde man inte vara rädd för att prata om det. Det leder nog bara till ytterligare känslor av utanförskap och isolering.”
-Jessica
Emma och hennes man insåg att det skulle bli en lång resa
− Ja, det är verkligen år av kämpande fysiskt och psykiskt, säger Emma. För min egen del, att någon annan skulle bestämma över att jag inte skulle få någon medicinsk behandling inför eventuella IVF-försök, och senare i vår adoptionsprocess gör en så frustrerad, arg och ledsen. Någon annan bestämmer över mitt liv. Men både jag och min make insåg tidigt att det skulle bli en lång och svår resa. När jag slutade med preventivmedel uteblev min mens och jag fick diagnosen PCOS, en obalans av hormoner från äggstockarna. Jag fick också med mig orden ”du behöver gå ner i vikt för att få hjälp”. Det gjorde att jag blev manisk kring mat och träning. Jag gick ner 45 kg men hade fortfarande inte rätt BMI för att få remiss till Reproduktionscentrum så vi skrev en egenremiss istället.
Där upptäcktes även att det var fel på min mans spermier och för egen del behövde jag gå ner ytterligare 25 kg innan vi fick någon form av hjälp. Jag testade hormoner, men inget hände. Precis som Jessica mådde jag så dåligt fysiskt och psykiskt. Vi insåg att IVF inte skulle bli ett alternativ för oss. Vi bestämde oss för att försöka adoptera, men även där blev vi nekade på grund av mitt BMI låg för högt. Psykiskt var jag helt vilse. Jag tappade mig själv totalt. Det krävdes många timmar hos psykolog. Ändå var allt hopp borta även om vi fortfarande stod kvar i adoptionskön.
Denna kamp med vikten och min psykiska hälsa, det var hemskt. Efter några år fick jag kontakt med en kvinna i norra Sverige som hade samma BMI som mig. Hon hade adopterat två barn. Vi tvekade om vi skulle orka och våga försöka igen. Vi gjorde det och genomgick allt som krävs för adoption. Men fick avslag igen, främst på grund av min vikt. Så vi pausade barnförsöken ett år och inför nästa förnyelse av adoptionskön 2023 så beslöt vi att lägga ”skaffa-barn-försöken” på hyllan efter 14 års kamp. Det svåraste beslutet i livet, men också något av det skönaste. Vi höll på att förlora oss helt.
Att skaffa barn
”Att bli med barn.” ”Skaffa barn.” Uttryck som folk i gemene man slänger sig med. ”Att försöka få barn” eller ”att försöka bli gravida” kanske vore bättre att säga. Kanske behövs det en annan inställning i hela samhället, för att skapa mindre utanförskap när man ”misslyckas”.
Vad önskar ni att ni hade fått veta innan dessa år av kämpande?
− Så här i efterhand kan jag känna mig så himla naiv, vilket kanske egentligen inte är så konstigt. Jag trodde hundra procent att det skulle gå, jag skulle ju få hjälp av skickliga läkare. Men det finns verkligen inga garantier. Jag kan önska att jag inte varit fullt så blåögd. Lätt att säga så här i efterhand när en känner sig snuvad på konfekten och lite bitter på livet, säger Jessica när Emma fortsätter:
− Jag önskar att jag hade kunnat säga till mig själv lite tidigare, att det är okej att sluta försöka. Att jag inte är mindre värd för att jag inte fortsätter år ut och år in med försök av både det ena och det andra – hormonbehandlingar, huskurer, adoptionsutredningar, familjeutbildning, och så vidare. Stigmat som faktiskt finns, som jag upplever det, kring att du inte kan räkna dig som permanent ofrivilligt barnlös om du inte gjort allt i rätt ordning; egna försök, IVF, diverse operationer, donationer, adoptionsförsök. Det handlar inte om andras förväntan i den här processen, utan bara om en själv. Sina egna beslut och val.
Elin nickar och fortsätter:
− Ja, man hade ju ingen aning om hur det skulle gå. Vad man själv skulle känna och genomleva. Så här sju år senare skulle jag nog vilja säga till Elin 33 år: Läs på innan behandlingarna och ställ krav på din klinik. Låt dem inte göra samma sak om och om igen. Be dem ändra metod från gång till gång, speciellt när de gör en så avancerad och dyr operation som min fästman fick göra. Och mitt i allt, försök att njuta av livet. Även om det känns tungt så finns det små glimtar av ljus och glädje.
Så vad hände sen? Hur gick ni vidare?
− Jag vet inte riktigt, eftersom jag nyss hamnat här själv. Jag känner mig fortfarande utmattad och sorgsen. Jag behöver lite lugn och ro i kropp och själ och gå igenom den här sorgeprocessen. Att aldrig få bli mamma kommer nog alltid vara en sorg jag bär med mig, men jag får väl bara försöka lära mig hur jag ska leva mitt liv med den. Jag ska börja med psykologsamtal och har stöd från vänner och familj. Mitt uppe i den här processen träffade jag min kille som också har stöttat mig i mina beslut. Därför känner jag ännu mer att jag behöver stänga den här dörren för att öppna något nytt. Vad det blir vet jag inte än, säger Jessica.
Elin: Som att sitta framför en legoplatta
− Det jobbigaste tycker jag, fortsätter Elin, är att man kan varken gå åt ena eller andra hållet. Under hela processen går det inte att planera sitt liv när en så stor, existentiell pusselbit finns kvar. Det är som att sitta framför en legoplatta, fylld med legobitar men med händerna bakbundna. Man har grunden men kan inte bygga sitt hus och sin framtid. Varken ett liv med barn eller ett liv utan barn. Livet pausas verkligen på riktigt. Det är år man på ett sätt förlorar. Vi ville klippa de banden så att vi skulle kunna få bygga och vi ville veta vilken typ av liv vi skulle få. Kunna börja leva det livet – vilket det än var. Vi känner oss fortfarande utmattade.
En sak vi bestämde oss för att göra är att starta vårt instagramkonto @thepursuitofkicki. Dels för att hålla vänner och familj uppdaterade, dels för att vi ville – om vi kunde – motverka att någon annan som diagnostiserades, eller vars partner diagnostiserades, med Azoospermi kände sig lika ensam. Att få skriva av mig min sorg och frustration på instagram inför folk som förstår har varit ett större stöd än jag anat. Jag blir rörd när jag tänker på det till och med.
Mitt i all misär har jag och min fästman Mario ändå kunnat njuta av livet. Även om man haft en vecka med mest mörker, har vi kanske poppat upp en flaska cava och åkt ner till stranden. Eller bara ta med en matlåda till parken istället för att äta hemma vid köksbordet. Dragit iväg på en resa eller gått på någon rolig konsert. Så tänker jag även framåt, att det är viktigt att fylla livet med godisbitar. Det betyder inte att man ”sviker sin sorg”. Mest av allt önskar jag att finna ro och acceptans för oss båda och att vi kan skapa ett långt och lyckligt liv tillsammans.
Emma: Fylla livet med godisbitar
− Det här med att fylla livet med godisbitar håller jag med om, säger Emma. Under hela adoptionsprocessen så hade vi skämtsamt sagt att om inte detta funkar så blir det hunden som vi så länge skjutit upp på framtiden. Efter sista beskedet satt vi rödgråtna i bilen och sa i munnen på varandra ”det blir hunden”. Vi hade ju funderat på hund länge. Det blev verkligen en godisbit i livet.
Efter detta livsomvälvande besked behövde vi först landa ordentligt. Vad ville vi nu med vår framtid? Hur många år av våra liv skulle vi skjuta upp istället för att leva i nuet och göra det till något bra trots att vi inte kommer leva det liv vi drömt om? Jag bestämde mig tidigt i vår barnresa för att jag inte skulle bli bitter och även om jag har känt mig ledsen när jag sett folk på stan med barnvagnar eller när våra vänner har fått barn, så har jag aldrig känt avundsjuka. Den här kärleken för barn har jag fått spilla av på våra kompisars barn. Jag kunde liksom lätta på trycket och älska mina vänners barn. Eller flickan som blev mitt fadderbarn.
Men visst, det har funnits perioder som varit så tunga som en inte visste hur en skulle ta sig vidare ifrån. Jag och min make har alltid varit bra på att stötta varandra och otroligt nog så var vi aldrig i djupet samtidigt mer än korta stunder. Sedan har vi haft ett otroligt stöd från vänner och släkt när vi valt att ta upp vår barnlöshet. Men jag kan känna att folk är rädda för att fråga. Jag önskar ibland att jag fått frågor utan att själv behöva ta upp det. Personligen så har jag gått vidare genom att skaffa hunden vi drömt om. Och sedan två år tillbaka är vi kontaktfamilj till en pojke på fyra år. Det passar oss perfekt att ha någon här hemma och skämma bort var tredje helg.
Att vara kontaktfamilj var inget vi tänkt skulle passa oss innan, men det blev så bra. Vi sökte inte själva till att bli kontaktfamilj utan det var en slump. Jag kan inte säga att det passar alla men jag tror inte en ska vara rädd för det som permanent ofrivilligt barnlös. Vi gör alla roliga saker vi drömt om med ett eget barn – går på djurpark, besöker roliga lekplatser, bakar, pysslar. Det har blivit win-win. Vi har vårt barnfria liv och får ett uns av livet med barn. Såklart hade jag önskat att livet blivit annorlunda men det livet vi lever nu är bra nog. Vi har hittat våra glädjeämnen, våra godisbitar, som gör oss lyckliga. Så det går att komma vidare och ha ett bra, fint, värdefullt liv.
“Jag upplevde att jag kunde börja andas igen när vi tagit det slutgiltiga beslutet, jag grät både av sorg och lättnad. Och det är inte en svaghet att välja att kliva av barnresan, snarare tvärtom”
-Emma
Vården som sviker
År som flyter förbi med fysiskt och psykiskt dåligt mående efter utredningar, ibland operationer, negativa besked, hopp som sviker. Kanske tio år som ”försvinner” i ens liv när allt bara handlar om att få uppleva den där stunden, att få bli förälder. Att få bli mamma.
Man undrar då hur vården har stöttat er längs vägen? Och vad önskar ni från vården nu?
− Om jag får börja så önskar jag att vården skulle hjälpa till mer med framförallt det psykiska i processen, både när det gäller att bli nekad IVF oavsett anledning, likaså vid nekande av adoption. Det stora livsavgörandet som ligger i händerna på någon annan bara slängs ut på bordet utan att ta ansvar för det. Vi fick inte ens en fråga om hur vi kände det, berättar Emma.
− Det är ju fruktansvärt! Jag har haft turen att ha en förstående läkare. Och när jag emellanåt behövt vara sjukskriven under alla dessa år jag försökt få barn har det aldrig varit något problem. Men det är ju uppenbart att alla inte har det så, fortsätter Jessica.
− Ja verkligen, säger Elin. Jag har fått remiss till psykolog och min läkare kan skriva ut SSRI, som jag gått på tidigare, om det blir för jobbigt. Men jag har själv fått be om det. Vården har inte följt upp självmant. Vet inte om det beror på ekonomi och resurser, en annan sorglig historia i Sverige. Sedan har vården ingen koll på alla som åker till utlandet och gör IVF. Det hade varit bra om samarbetet hade sett bättre ut, inte minst receptskrivandet – att man kunde få svenska recept på medicinerna även för utländska behandlingar, och använda högkostnadsskyddet. Men mycket handlar om att man själv får ligga på och be vården om hjälp. Har man ingen ork kvar så blir det ett slags limbo.
“Om du tänker att det är sista försöket, låt det vara sista försöket. Så länge locket står på glänt, och hoppet kan slinka in, kan även smärtan det. Och det finns ett bra liv på andra sidan. Även utan barn.”
-Elin
Finns det något annat som kan bli bättre i samhället när det gäller permanent ofrivillig barnlöshet?
− Ja, prata mer om det, uppmanar Jessica. Det låter klyschigt, jag vet. Men det är ju något livsomvälvande som många tyvärr behöver uppleva och det borde inte vara något läskigt tabu att prata om. Precis som all typ av sorg borde man inte vara rädd för att prata om det. Det leder nog bara till ytterligare känslor av utanförskap och isolering. Folk tror kanske att livet går vidare som vanligt när man fattat sitt beslut, men man förändras ju som person.
− Alla kanske inte vill prata om sin permanenta ofrivilliga barnlöshet, men jag tror att det är enda sättet att bryta all skam en kan känna som kommer med att sluta med barnförsöken, fortsätter Emma. Så jag tror absolut att det behövs nätverk eller forum för oss som antingen är på väg till sista försök, funderar på att sluta försöka eller tagit beslutet. Sorgen kommer alltid finnas där men det kanske hjälper till att ändra skepnad och fokus.
− Jag tycker verkligen att det behövs en gemenskap, en samhörighet för oss utan barn. Jag och min fästman Mario håller faktiskt just nu på att ta fram det. Det är inte färdigformulerat, men vi vill skapa någon slags community för alla utan barn – ofrivilligt eller självvalt. Vi tror verkligen att vi har väldigt mycket gemensamt och kan förstå varandra på ett annat sätt än de som har barn, säger Elin.
Om vi ska försöka runda av, vad har ni för råd och tips till personer som kanske är på väg att avsluta sina behandlingar?
− Jag vill skicka med till andra som kanske känner att de inte orkar mer – det är okej att inte orka. Det är okej att lägga ner alla försök. Det är okej att inte vilja mer trots att drömmen krossas. Du klarar det, du kommer hitta nya glädjeämnen i livet och du kommer överleva det stora beslutet. Det är inte lätt, det är en sorg precis som allt annat, som du måste genomleva. När allt är bearbetat, känslorna omhändertagna och en uppnår acceptans, är det faktiskt okej att känna glädje till livet. Jag upplevde att jag kunde börja andas igen när vi tagit det slutgiltiga beslutet, jag grät både av sorg och lättnad. Och det är inte en svaghet att välja att kliva av barnresan, snarare tvärtom, säger Emma.
− Exakt! Det är bara du som vet om det är dags att sluta eller inte, låt inte någon annan bestämma det eller ha åsikter. Du kommer att veta och känna när det blir. Var snäll mot dig själv och försök hitta en person eller flera som du kan landa hos om du faller och känner dig överväldigad av allt. Ta också professionell hjälp om du behöver, det är trots allt en livskris man går igenom, säger Jessica.
− Jag tror att det är viktigt, för ens eget psyke, att bestämma sig, fortsätter Elin. Om du tänker att det är sista försöket, låt det vara sista försöket. Så länge locket står på glänt, och hoppet kan slinka in, kan även smärtan det. Och det finns ett bra liv på andra sidan. Även utan barn.
Från vänster: Emma Engberg, Jessica Jönsson & Elin Hörberg
Kort om Emma Engberg, 40
Emma blev tvungen att ge upp sin barnresa utan medicinsk behandling. Dels, bland annat, på grund av för högt BMI inför IVF och adoption, dels för att kroppen inte reagerade på extra hormoner, dels på grund av upptäckten att makens spermier hade för dålig kvalitet. ”Då fick det bli hunden istället.”
Till vardags: Undersköterska på onkologisk mottagning inom främst gynekologisk cancer.
Tycker om: Att tillsammans med maken, träna viltspår med treåriga pudeln Sheldon. Och att vara i stugan som köptes förra året. Innan de blev stugägare hade de en odlingslott under fem år så att odla och skörda ligger varmt om hjärtat.
Tips till andra ofrivilligt barnlösa: Det är okej att inte orka mer. Efter år av försök är det okej att lägga ner alla försök. Nya glädjeämnen kommer till mötes i livet och du överlever ”det stora beslutet”. Följ gärna Emma på Instagram: @emmamatilda84
Kort om Jessica Jönsson, 45
Gjorde sin barnresa som ensamstående. Träffade sin kille mitt under processen. I april 2016, när ensamstående kvinnor fick rätt till assisterad befruktning i Sverige, bestämde hon sig för att försöka med IVF via landstinget 2017. Efter totalt tre misslyckade försök i Sverige, som resulterade i en insättning men ingen graviditet gick resan till Riga för fyra dubbeldonationer (ägg- och spermiedonation). Utav de fyra försöken ledde tre till graviditeter med tidiga missfall. Därefter valde hon att stänga försök-att-bli-mamma-dörren och öppna upp för en annan väg i livet.
Till vardags: Utbildad barnskötare och socionom, men arbetstränar för närvarande.
Tycker om: Att skriva, kolla serier och filmer, läsa, hänga med min kille och vänner. Och att blogga på www.nippertippas.wordpress.com – där Jessica också skrivit om hel sin försöka-bli-med-barn-resa.
Tips till andra ofrivilligt barnlösa: Det är bara du som vet om det är dags att sluta försöka eller inte. Var snäll mot dig själv och ta professionell hjälp vid behov. Det är en livskris vi går igenom.
Kort om Elin Hörberg, 40
Barnresan började för sju år sedan när hon var 33 år och fästmannen 25. De misstänkte att problemet kanske var Elins ägg eftersom hon är åtta år äldre, men det visade sig att det inte fanns några spermier i sädesvätskan. Efter flera år och många om och men gick resan till Köpenhamn för donation där sju IVF-försök, med tre spermadonatorer, gjordes. Det visade sig också att Elin hade kronisk endometrit, inflammation i livmodern. (Kan hända det var därför det blev tre tidiga missfall – här är forskningen inte överens.) De bestämde innan att den sista embryoåterföringen skulle bli det sista försöket för att kunna gå vidare i livet, med eller utan barn.
Till vardags: Driver event- och produktionsbyrån Nanna där det skapas evenemang, kommunikation och social media inom främst kulturområdet. Ska tillsammans med fästmannen skapa ett community för ofrivilligt barnlösa. Håll koll på @thepursuitofkicki
Tycker om: Tillsammans med fästmannen (bröllop stundar till hösten) njuter de av god mat och dryck, hemma eller på restaurang, gå på kafé, umgås med vänner, att bada i sjö eller hav, resa och upptäcka nya städer och att lära sig nya språk.
Tips till andra ofrivilligt barnlösa: Det är okej att inte orka mer. Efter år av försök är det okej att lägga ner alla försök. Nya glädjeämnen kommer till mötes i livet och du överlever ”det stora beslutet”.