Carina Levelind – första svenska kvinnan som gjorde IVF med äggdonation

Carina Levelind växte upp som äldsta systern i en syskonskara på fyra. När hennes småsystrar växte om henne runt sju års åldern tog föräldrarna henne till skolläkaren utan att få några svar. Inte förrän grannfamiljen, som bestod av både sjuksköterska och läkare, själva började fundera över varför Carina inte växte som andra barn tog det fart. Det visade sig att hon var född med diagnosen Turners Syndrom. Så småningom skulle Carina bli första svenska kvinnan som genomförde IVF med äggdonation i England.

Under sommarlovet, det år som Carina skulle fylla 12, frågade grannfamiljen Carinas pappa Lennart försiktigt om deras äldsta dotter hade någon diagnos eftersom Carina både var extremt kortväxt och inte lika fysiskt utvecklad som hennes jämnåriga. Lennart berättade hur de hade gått till skolläkaren flera år tidigare utan att ha blivit tagna på allvar i deras oro. Det enda som man kollade då var om hjärt- och lungfunktionen lät som den skulle. Som sjuksyster och läkare brukade grannarna hjälpa en barnklinik och dit tog de Carina som fick uppleva ett dygn med undersökningar. Svaret på år av undran och oro skulle visa sig vara Turners Syndrom.

Turners syndrom

Som en på 2 500 flickor visade det sig att Carina hade 45 X-kromosomer istället för 46. Diagnosen Turners Syndrom är inget som går i arv utan uppstår i skeendet när spermierna möter ägget. Normalt föds vi med 46 kromosomer i varje cell. Två av dessa är könshormoner som styr könsutvecklingen. Flickor har två x-kromosomer och pojkar en x-kromosom och en y-kromosom. Vid Turners Syndrom saknar kvinnan hela eller delar av den ena x-kromosomen. Detta gör att de flesta av flickorna blir kortväxta, att puberteten inte kommer igång som den ska och att äggstockarna inte producerar egna ägg.

För att skynda på sin fysiska utveckling fick Carina börja äta anabola steroider. Numera vet barnläkare mer om diagnosen och kan tidigt sätta in behandling med tillväxthormon och könshormoner som gör att flickor och kvinnor idag lever helt normala liv och samliv. Men precis som för Carina, vars äggstockar inte kunde producera ägg, gäller det även för flickor idag som föds med Turners Syndrom.

Hur påverkade det din uppväxt att du var så kort jämfört med andra barn i samma ålder?

− Jag sågs lite som en maskot i skolan. Först upplevde jag det aldrig som ett problem. Inte förrän i högstadiet eftersom alla andra kom in i puberteten och inte jag. Jag kände mig utanför och killarna var absolut inte intresserade av mig. Sedan, första året jag fick anabola steroider i små doser, växte jag sju centimeter och gick upp sju kilo. Det var en jobbig period och svårt för klasskompisarna att förstå. Under en period blev jag mobbad men när vi har träffats senare i livet på olika re-unions så har de bett om ursäkt. De visste ju inte bättre. Jag visste ju knappt själv. Jag visste bara att jag var 12 år, 1,32 m lång och vägde 32 kilo. Och såg fysiskt annorlunda ut.

Idag tar tjejer tillväxthormon till de vuxit klart. När de kommer in i pubertetsålder så tillsätter man även kvinnliga könshormoner så att menstruation och utveckling av bröst, hår, och så vidare, kommer igång. 1985 började man använda tillväxthormon i sprutform istället för anabola steroider. Enligt Carina så ska man helst börja med dessa redan vid tre, fyra års ålder för att inte halka efter i utvecklingen. Små tecken kan synas på kroppen såsom svullna händer och fotryggar. Men det bästa är att ta ett fostervattenprov om man anar att något inte står rätt till.

Vid tio, elva års åldern är det dags att börja med hormonplåster för att försiktigt, försiktigt, introducera puberteten. Sedan ökar man dosen av könshormon till dess man får en så kallad genombrottsblödning och då kan man börja äta p-piller så att mensen kommer regelbundet. Ofta är ”Turnertjejerna” lite underviktiga och följer inte tillväxtkurvan. BVC har med åren blivit bättre på att upptäcka detta. Sedan äter man p-piller eller ersättningshormoner tills man kommer i klimakteriet.

Läste en artikel om äggdonation

Något som man med Turners Syndrom får leva med är att äggstockarna aldrig kommer att fungera som dem borde. Carina har alltid varit barnkär och visste tidigt att hon ville bli mamma. Hon lekte med dockor länge och fyra barn skulle hon ha. När hon mötte Kalle, pappa till sonen Robert, som idag hunnit fylla 32 år, berättade Carina tidigt att det fanns ett ”litet fysiskt hinder”. Först bestämde dem sig för att adoptera ett barn, men precis efter att adoptionspapperen var inskickade läste Carina en artikel i Aftonbladet om ett engelskt par som blivit gravida genom äggdonation, där mamman inte heller hade fungerande äggstockar.

Carina blev eld och lågor när hon läste om att ett donerat ägg och embryo sedan utvecklades normalt i livmodern. Hon tog med sig artikeln till sin gynekolog med frågan: ”Jag har ju en normal livmoder och normala äggledare, kan jag också använda mig av donerade ägg?” 1988 var detta fortfarande inte lagligt i Sverige och gynekologen kunde därför inte hjälpa till. Men läkarens namn och sjukhuset i London stod ju där i artikeln.

Processen drog igång

Ett nytt kapitel inleddes. Carinas faster Solveig arbetade som översättare och tillsammans gick de igenom alla journaler som översattes och skickades med i brevet med frågan om de också kunde tänka sig att prova äggdonation för en utländsk patient.

− Det var i juni 1988. Tre veckor senare kom svaret att jag och Kalle var välkomna i augusti för en första läkarträff med konsultation om hur behandlingen går till, förväntningar, och så vidare. I augusti åkte vi till London för att ta ultraljud och Kalle fick lämna färsk sperma. I oktober hade provsvaret kommit och vi fick information om att vi stod med på väntelistan. Jag fick börja ta hormoner för att livmodern skulle bli mottaglig för äggen.

Fyra månader senare

Fyra månader senare, i mars 1989, fick Carina och Kalle veta, klockan elva på skärtorsdagen att de var välkomna på söndag. Det blev bråttom att fixa allting innan allt stängde inför påsk. Och påsk i slutet på 80-talet betydde stängt! Men det löste sig med både resebiljetter och en check på 15000 kronor till sjukhuset.

På söndagskvällen fick Carina en förberedande spruta. Dagen efter, på annandag påsk, plockades fem ägg ur donatorn. Kalle fick lämna ny sperma. IVF-ingreppet, en titthålsoperation, gjordes tisdag morgon och fyra av äggen var befruktade och började sedan dela på sig och såg fina ut. De sattes in i ena äggledaren och vips så var Carina utskriven igen.

− Det var en märklig känsla. Allt hade gått så fort från det att vi hade bestämt oss för adoption och fyllt in adoptionspapperen till att helt plötsligt fått ägg donerade i London. Men helt fantastiskt såklart!

Efter inplaceringen togs prover regelbundet. Ultraljudsapparaterna var inte dem bästa på den tiden men vecka tretton kunde man se att ett av äggen fortfarande såg bra ut. Carina åt hormoner för att inte få missfall och för att stödja graviditeten. Då var det tjocka intramuskulära sprutor som jag fick i rumpan. Idag får man tabletter och vagitorier. Numera försörjer moderkakan fostret och det fungerar som en normal graviditet.

Den 14 december 1989 föddes Robert genom kejsarsnitt. Och Carina blev därmed den första svenska kvinna som genomförde äggdonation i slutet av 80-talet i England.

Så vad skulle du vilja säga till Turnertjejer som funderar på att skapa en familj?

− Först och främst, att följa sitt hjärta. Alla vill inte ha barn. Men vill man skaffa barn så är det lättare idag än på min tid. Idag sitter man i en gynstol och med hjälp av en slang för läkaren in det befruktade ägget. Det går på fem minuter. Och idag använder man hormonplåster från tidig ålder vilket underlättar. Och även om man upptäcker diagnosen i tonåren så är det ändå inte för sent.

Text: Anna Demert
Foto: Privat

KORT OM TURNERS SYNDROM

Sedan 1 januari 2003 är äggdonation vid befruktning utanför kroppen, så kallad IVF-teknik, tillåten i Sverige. Det ger allt fler kvinnor med Turners syndrom en chans att bli biologiska mammor. Flickorna är normalbegåvade och normalpresterande i skolan och Turners syndrom påverkar inte flickornas intellektuella förmåga. Det förekommer dock att en del flickor har problem med rumsuppfattning och matematik.
Andra symptom på Turners syndrom är svullna händer och fotryggar vid födseln samt upprepade öroninflammationer som barn. Många har även sämre hörsel som vuxen. Det föreligger också en förhöjd risk för underfunktion i sköldkörteln och låga levervärden vid Turners syndrom. Mindre vanligt är medfödda hjärtfel samt ett extra hudveck i nacken
När Carina själv var gravid ville hon komma i kontakt med andra i liknande situation, men hittade ingen organisation eller förening. I mars 1990 var hon med och startade Svenska Turnerföreningen som har cirka 200 medlemmar.
Idag har föreningen sex olika Turnercentra i Sverige – Malmö, Göteborg, Linköping, Stockholm, Uppsala, Umeå – där medlemmarna kan ge råd till varandra, byta erfarenheter och man kan träffa andra familjer, bland annat på familjeläger.
Svenska Turnerföreningen var drivande när Sverige godkände äggdonation eftersom de flesta kvinnor med Turners Syndrom inte har egen äggproduktion och därför behöver hjälp av donator för att bli gravida. Föreningen ger stöd och hjälp till medlemmarna och bidrar till ökad kunskap hos vårdpersonal, barnomsorg och skola. Föreningen arbetar både nationellt och internationellt.
Källa: Svenska Turnerföreningen, turnerforeningen.se

KORT OM CARINA LEVELIND

Familj: Katterna Smillan och Smurfan, utflugna sonen Robert, 32.
Bor: Parhus i Järfälla
Det värsta jag vet: Baktal!
Det bästa jag vet: Att påta i trädgården.
På nattduksbordet: Just nu inte något men tycker om att läsa deckare och thrillers.