Marfan syndrom och fertilitetsbehandlingar.
Jag är född med en sällsynt diagnos som heter Marfan syndrom, en sjukdom jag ärvde från min mamma. Sjukdomen påverkar främst hjärta och ögon och drabbar alla olika. När jag var 19 år dog mamma plötsligt när hennes aorta brast. Det förändrade allt. Min framtid, min trygghet och min syn på att våga bli förälder. Jag har alltid älskat barn och sett framför mig en stor familj, men när mamma dog så blev min sjukdom en dödlig sjukdom och jag var livrädd att riskera att mitt barn även skulle få den.
Åren gick. Jag utbildade mig, reste, levde livet. Först när jag fyllt 30 år och träffat min sambo blev barnfrågan aktuell igen. Medicinsk utveckling hade då gjort PGT (Preimplantorisk genetisk testning) möjligt. Jag förstod att det skulle ta lång tid så det var bara att sätta igång processen trots att jag och sambon inte varit tillsammans i mer än drygt 2 år.
PGT, hjärtoperation och en lång väntan
En lång väntan och knölig process påbörjades men parallellt med detta fick jag ett brev där det stod att jag inte fick bli gravid eftersom min aorta var för vidgad. Det var fara för mitt liv.
Jag ställdes i kö för en hjärtoperation och opererades 2018, det svåraste jag varit med om, näst efter mammas död. Återhämtningen tog ett halvår och PGT pausades.
Mot slutet av året återupptogs processen igen med remisser och undersökningar i Malmö, Lund och Stockholm. Men sen kom pandemin och stängde ner RMC i Huddinge! Tiden gick och vår chans att få barn minskade.
Det tog oss 4 år, minst 10 resor mellan Skåne och Stockholm, 2 äggplock med sammanlagt 48 ägg, 3 insättningar och en sjukskrivning att lyckas få vår underbara August. 💖 Är för evigt tacksam för honom!
Längtan efter ett syskon har alltid funnits, men resan har nästan knäckt oss. Vi fick vänta ett år innan vi kunde påbörja syskonförsök på grund av kejsarsnitt och mitt hjärta. Under tre år har jag gjort två misslyckade insättningar och två nya äggplock.
Nu väntar vi på provsvar som tar tio veckor. Oddsen är små. Därför försöker jag sakta förbereda mig, sörja och hitta ett sätt att acceptera att det kanske inte blir något syskon.
//Johanna 💖